El Comité de Bioética pide que los médicos no presionen la decisión de los padres en caso de alteraciones genéticas

El Comité de Bioética de España (CBE) ha aprobado un informe sobre el consejo genético prenatal en el que pide a los profesionales sanitarios que la detección de posibles alteraciones durante el desarrollo embrionario “en ningún caso” tenga “naturaleza directiva” ni conlleve “presiones” a los padres que les impida “tomar una decisión libre e informada”.

 

Este organismo consultivo del Gobierno decidió en febrero de 2013 crear un grupo de trabajo que abordara los problemas ético-legales que pudiera plantear el asesoramiento genético prenatal, ante la “preocupación” de algunos miembros porque en “algunos servicios clínicos” se estaba “encaminando a facilitar y orientar a los padres hacia la interrupción del embarazo”, acogiéndose a la posibilidad otorgada por la actual ley del aborto.

 

Del mismo modo, también causaba preocupación en algunos miembros del Comité que “el asesoramiento pudiera venir siendo realizado no con una finalidad claramente informativa sino en ocasiones directiva, forzado, en ocasiones, por llevar a cabo cierto tipo de medicina defensiva“.

 

Además, en julio de ese mismo año el Ministerio y las comunidades acordaron la incorporación del asesoramiento genético en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), así como su armonización en el territorio español.

 

Durante su informe, el Comité ha considerado tanto aspectos legales como científicos y técnicos que hacen posible el diagnóstico genético prenatal, y se han analizado los aspectos bioéticos de su práctica en España de acuerdo con el Código de Deontología Médica de 2011.

 

De este modo, defiende que los cribados genéticos se lleven a cabo con criterios de “pertinencia, calidad, equidad y accesibilidad”, pero señala a los profesionales sanitarios que “en ningún caso ha de tener naturaleza directiva”.

 

“Es fundamental que el consejero genético se cerciore de que la información que aporta ha sido comprendida por las personas a quienes se asesora, de modo que puedan tomar una decisión libre e informada, reza el informe.

 

Y en lo que respecta a los padres, defienden que ante la eventual detección durante el embarazo de una alteración genética, deben ser informados de las posibilidades terapéuticas, paliativas y de las legales, “sin ningún tipo de presiones, ni de recomendaciones debidas a opciones personales del asesor”.

 

Además, asegura el Comité, “se deberá dar información relativa a cuantas prestaciones existan y a las asociaciones de ayuda a las familias y a los enfermos con discapacidades congénitas”.

 

SIEMPRE CON CONSENTIMIENTO INFORMADO

 

Por otro lado, este organismo asesor recuerda en sus conclusiones que la realización de las pruebas de diagnóstico genético debe contar con el consentimiento informado preceptivo, de acuerdo con la Ley de Investigación Biomédica, y se debe asegurar la protección de los derechos de las personas asesoradas “en lo que se refiere a la decisión que adopten y al tratamiento de los datos genéticos”.

 

Asimismo, todas las pruebas que se realicen, advierte el informe, deben estar sustentadas en la evidencia científica, y constituir un elemento esencial para el diagnóstico, pronóstico, selección y seguimiento de tratamientos, así como para tomar decisiones reproductivas.

 

Y ante el uso que se hace en España, consideran necesario promover una formación adecuada en las universidades mediante la implantación de la especialidad de Genética Clínica, así como armonizar el asesoramiento genético en España acorde a las recomendaciones de la Unión Europea.

 

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